Todos los d\u00edas, a cada instante, establecemos relaciones, v\u00ednculos que van conformando nuestra vida, que van molde\u00e1ndonos, hasta convertirnos poco a poco en quienes somos; vivencias que nos permiten ir evolucionando, creciendo a cada paso. Y no hablo solo de relaciones humanas \u2013que tambi\u00e9n-, sino de aquellas experiencias que la propia vida nos va poniendo en el camino, a veces como una opci\u00f3n: sabemos que podemos elegir. Pero muchas otras de forma impuesta, sin m\u00e1s alternativa que la aceptaci\u00f3n: sabemos que hemos de afrontarlas, aprender a convivir con ellas, sin m\u00e1s. \u00a0Y toda relaci\u00f3n, sea del tipo que sea, \u00a0si queremos que tenga futuro, precisa \u00a0de nuestra actitud, de altas dosis de generosidad, tolerancia, paciencia\u2026 m\u00e1xime cuando se trata de una relaci\u00f3n, de un v\u00ednculo, que sabemos nos va a acompa\u00f1ar toda la vida.<\/p>\n
A m\u00ed me sucedi\u00f3 con ella: la discapacidad. Pertenece a ese tipo de relaciones que no se eligen, que llegan a tu vida cuando menos te lo esperas, como ocurre con otras realidades: la enfermedad, la muerte, un accidente\u2026 Sabemos que est\u00e1n ah\u00ed, \u00a0que existen, pero solemos ignorarlas, pensar que es a otros a quienes le ocurren. En una palabra: no son c\u00f3modas. Y cuando se presentan \u00a0ante nosotros naturalmente lo hacen\u00a0 sin anunciarse, sencillamente hemos de aprender a aceptarlas, \u00a0convivir con ellas. No se trata de resignarnos, qued\u00e1ndonos a su merced, sino de conocerlas \u00a0para poder adaptarnos a nuestra nueva realidad. Nosotras nos conocimos en el momento m\u00e1s dulce, m\u00e1s feliz de mi vida: acababa de estrenarme como madre \u00a0\u2013la vida es en muchas ocasiones m\u00e1gica e ir\u00f3nica -. Lleg\u00f3 literalmente con \u00e9l, con \u00c1ngel, mi hijo mayor. Y digo que lleg\u00f3 con \u00e9l, porque aunque tardamos un tiempo en saber de su existencia, ella siempre le hab\u00eda acompa\u00f1ado. Podr\u00eda decirse que supo de m\u00ed antes siquiera que yo de ella, porque fue en mi propio vientre junto a mi\u00a0 hijo que ya se instal\u00f3 en su vida, y por tanto tambi\u00e9n en la m\u00eda. La discapacidad formaba parte de su c\u00f3digo\u00a0 gen\u00e9tico, de su identidad, junto a otras caracter\u00edsticas que lo hac\u00edan \u00fanico: sus rizos, su sonrisa, el color de sus expresivos ojos\u2026 Y por supuesto ven\u00eda para quedarse.<\/p>\n
Con seis meses \u00c1ngel fue diagnosticado de una grave enfermedad que afectaba a su desarrollo neurol\u00f3gico y que\u00a0 mantuvo seriamente comprometida su vida durante meses. As\u00ed que no fue cuesti\u00f3n de soberbia, \u00a0ni tampoco de prepotencia por mi parte que, entonces, en medio de aquel tsunami que arras\u00f3 nuestras vidas, no le prestara demasiada atenci\u00f3n a su discapacidad, ocupada como estaba en la supervivencia de mi hijo. \u00a1C\u00f3mo no reconocer que durante un tiempo la tem\u00ed, que me sent\u00ed invadida por mis propios miedos! \u00a1C\u00f3mo no admitir mi enorme impotencia como madre por no ser capaz de cambiar su realidad! \u00a1Claro que me enfad\u00e9 con ella por haberse fijado en mi peque\u00f1o hijo y no en m\u00ed! Y fue precisamente \u00c1ngel, un ser lleno de luz, tan peque\u00f1o y ya tan grande, la persona m\u00e1s valiente que jam\u00e1s he conocido, con su actitud, con sus enormes \u00a0ganas de vivir, quien me ense\u00f1\u00f3 a mirar de frente nuestra nueva realidad, con naturalidad, como parte de si mismo.<\/p>\n
No result\u00f3 f\u00e1cil sobrevivir \u00a0a la ola gigantesca que supuso aquel duro diagn\u00f3stico en mi interior. En cuesti\u00f3n de segundos pasamos de tenerlo todo a la nada m\u00e1s absoluta. La vida nos hab\u00eda citado a los tres en aquel escenario, poniendo a prueba nuestra resistencia. Aparentemente todo continuaba en su sitio: mi marido y yo est\u00e1bamos vivos, ten\u00edamos nuestra casa, nuestro trabajo -mi tabla de salvaci\u00f3n fue poder compatibilizarlo con la intensidad de la vida hospitalaria-. En fin, aparentemente todo segu\u00eda en pie y sin embargo lo hab\u00edamos perdido todo\u2026 Todo menos el amor que sent\u00edamos por nuestro hijo. El amor y la esperanza nos permitieron encaminar \u00a0toda nuestra energ\u00eda hacia \u00e9l, solo hab\u00eda un objetivo: sobrevivir.<\/p>\n
Y cuando partes de la nada m\u00e1s absoluta, como nosotros lo hicimos, aprendes la m\u00e1s importante lecci\u00f3n de humildad. A partir de ah\u00ed cualquier logro, por peque\u00f1o que sea, se convierte en motivo de celebraci\u00f3n. Por eso el momento en que \u00c1ngel aprendi\u00f3 a respirar por s\u00ed mismo supuso para nosotros un punto de inflexi\u00f3n. Desde el principio tuve claro que su lesi\u00f3n era grave, que afectaba a todas las \u00e1reas de su cerebro. En medio de aquel caos, de la incertidumbre que sobrevolaba sobre su futuro sab\u00eda que habr\u00eda muchas cosas que nunca podr\u00eda hacer, pero sab\u00eda tambi\u00e9n que ten\u00eda sus capacidades, que por peque\u00f1as que \u00e9stas fueran eran las suyas y por tanto el Todo que \u00e9l ten\u00eda. As\u00ed que en ellas nos centramos, sin comparaciones con nadie ni con nada de lo que hasta entonces pod\u00edamos haber so\u00f1ado para nuestro hijo. Ten\u00edamos la firme determinaci\u00f3n de hacer cuanto estuviera en nuestras manos para que \u00c1ngel saliera adelante, no pod\u00edamos quedarnos atrapados en el diagn\u00f3stico, perder un tiempo tan valioso. Orientamos nuestra mirada m\u00e1s all\u00e1 de sus limitaciones, ten\u00edamos que buscar los apoyos que le permitieran desarrollarse como persona de forma integral. Lo de menos era el tama\u00f1o del vaso que a \u00e9l le hab\u00eda tocado en esta loter\u00eda que es la vida, se trataba de llenarlo, de ocuparnos de sus capacidades, de creer en \u00e9l.<\/p>\n
No result\u00f3 f\u00e1cil encontrar los apoyos, teniendo en cuenta que hace treinta a\u00f1os, cuando mi hijo naci\u00f3, la discapacidad pr\u00e1cticamente solo se contemplaba desde un aspecto m\u00e9dico y en el \u00e1mbito social segu\u00eda estando estigmatizada. Los profesionales estaban muy preocupados por que los padres tuvi\u00e9ramos claro el diagn\u00f3stico y alguno se atrev\u00eda incluso a aventurar un pron\u00f3stico. El alta hospitalaria de mi hijo fue devastadora; un pediatra con\u00a0 un m\u00ednimo de empat\u00eda\u00a0 nunca habr\u00eda pronunciado aquellas palabras\u2026 eran innecesarias, s\u00f3lo a\u00f1ad\u00edan m\u00e1s dolor al dolor. Por supuesto que nunca hubiera deseado que me mintiera, ni siquiera que tuviera la sensibilidad que lo delicado de la situaci\u00f3n requer\u00eda, pero hubiera dado cualquier cosa por no escucharlas: \u201clo m\u00e1s probable es que su hijo se muera y, si no, ser\u00e1 un vegetal\u201d. Todos, por el hecho de ser personas, seres humanos, tenemos el valor de la dignidad y a \u00e9l se la estaban negando. Entonces a\u00fan no exist\u00eda una medicina integral capaz de orientar a las familias y sus palabras reflejaban de alguna manera la invisibilidad a la que se relegaban las personas con diversidad funcional, priv\u00e1ndoles a ellos y a sus familias de toda esperanza de futuro, cuando todos tenemos nuestro lugar en el mundo.<\/p>\n
Pero en medio de aquella nada, de la inmensa soledad, tambi\u00e9n encontramos la luz. Tuvimos la fortuna de conocer al que fue su m\u00e9dico rehabilitador, el Dr. Cairo, la primera persona que crey\u00f3 en \u00e9l, que apareci\u00f3 en nuestras vidas justo cuando m\u00e1s le necesit\u00e1bamos. Se iniciaba entonces el proyecto para la puesta en marcha de Atenci\u00f3n Temprana en la unidad de Rehabilitaci\u00f3n Infantil de nuestro hospital. As\u00ed fue como fuimos encontrando, poco a poco, personas que creyeron en \u00c1ngel. Y todas han dejado su huella en \u00e9l, le han ayudado a ser quien es. Ser\u00eda larga de enumerar la lista de amigos que a lo largo de estos a\u00f1os hemos ido atesorando, personas que han contribuido a que \u00c1ngel encontrara su propia voz, sencillamente porque han cre\u00eddo en sus capacidades. Todos ellos tienen mi gratitud,\u00a0 forman parte definitiva del \u00e1lbum de mis afectos.<\/p>\n
Y lo que hay en \u00c1ngel es vida y verdad absoluta. Mi hijo es un joven con trastorno del espectro autista, asociado a una severa discapacidad psicomotriz. Pero, ante todo, es un ser humano con su propia personalidad, de buen car\u00e1cter, alegre y cari\u00f1oso, dotado de una admirable capacidad para confiar en las personas que est\u00e1n en su vida, con una dignidad tan rotunda que no deja de sorprenderme la armon\u00eda que ha alcanzado entre su fragilidad f\u00edsica y la naturalidad con que acepta los apoyos. Vive el d\u00eda a d\u00eda, disfrutando el momento, rodeado de personas que le quieren, que procuran su bienestar. Adem\u00e1s de su familia, \u00c1ngel ha creado sus propias relaciones fuera de casa. Asiste al \u00a0centro de d\u00eda de Aspanaes en Castelo, donde tiene muchos amigos, con los que comparte proyectos e ilusiones, amparados por un equipo de maravillosos profesionales que les procuran los recursos necesarios para que su calidad de vida no deje de mejorar. En fin,\u00a0 \u00c1ngel es una persona feliz, con una especial capacidad para hacer felices a los que le rodean, para hacernos la vida f\u00e1cil; y naturalmente a su lado tambi\u00e9n yo soy feliz. Tenerlo en mi vida es un aprendizaje continuo, haberle visto crecer aceptando con tanta naturalidad sus limitaciones, aprendiendo a confiar en las personas que est\u00e1n en su vida, me ha enriquecido como persona. A su lado he aprendido a aceptar mis propias limitaciones, mi imperfecci\u00f3n, y tambi\u00e9n a descubrirme capacidades que ten\u00eda ocultas, a creer m\u00e1s en m\u00ed, a quererme. Con \u00e9l he aprendido a parar mis prisas, para reconocer el valor de lo que se hace lentamente, de lo que llega despacio, para valorar las cosas que verdaderamente importan, y esto me ha hecho diferente. Siento una enorme admiraci\u00f3n por \u00e9l, y s\u00e9 que \u00e9l lo sabe, porque ha crecido sinti\u00e9ndose querido y respetado, escuchando palabras de suerte.<\/p>\n
Las palabras son importantes. Yo no soy fil\u00f3loga pero s\u00e9 que hay palabras que curan, que salvan; palabras positivas que solo con ser escuchadas pueden subir nuestra autoestima. Y hay palabras con una enorme carga negativa, que a fuerza de pronunciarlas, de escucharlas, corren el riesgo de etiquetar y estigmatizar a las personas, excluy\u00e9ndolas, limit\u00e1ndolas, cosific\u00e1ndolas y reduciendo a un compartimento estanco el amplio universo de cualidades que la identifican y la hacen \u00fanica. No creo que nadie, por muy fuerte que sea emocionalmente, fuera capaz de soportar desde que se levanta, cada d\u00eda de su vida, semejante carga de emociones negativas. Qui\u00e9n de nosotros, cuando nos presentamos ante alguien, lo hacemos poniendo por delante nuestros defectos, nuestras limitaciones; a todos nos ampara adem\u00e1s el derecho a la confidencialidad y a decidir a qui\u00e9n hacemos part\u00edcipe de nuestras m\u00e1s \u00edntimas debilidades. Yo, sin ir m\u00e1s lejos, \u00a0tengo mis limitaciones, que no son pocas, alguna evidente, como mis limitaciones visuales, mi dificultad para orientarme espacialmente\u2026 y no seguir\u00e9 por una cuesti\u00f3n de pudor. Pero naturalmente las m\u00edas son limitaciones socialmente aceptadas, entran dentro lo considerado \u2018normal\u2019, simplemente por una cuesti\u00f3n de estad\u00edstica que determina lo que puede considerarse o no como normal. Sin embargo cuando una persona es diferente, ya sea por su forma de desenvolverse, porque se desplaza o se comunica de forma diferente a como la hace la mayor\u00eda, es excluida sin contemplaciones. Y yo me pregunto c\u00f3mo es que si nadie se dirige a m\u00ed llam\u00e1ndome \u201ccuatro ojos\u201d, sino por mi nombre, por qu\u00e9 raz\u00f3n cuando nos referimos a una persona con diversidad funcional se la etiqueta \u00bfEs acaso una cuesti\u00f3n de mayor\u00edas? Estoy convencida de que solo hay una raz\u00f3n y es que la verdadera discapacidad est\u00e1 en la mente, en la incapacidad para aceptar al que es diferente; sencillamente porque desde ni\u00f1os no se nos ha educado en la diversidad.<\/p>\n
Mi hijo es diferente, s\u00ed, como yo, como todos. Todos somos diferentes en intereses, ritmos, cultura\u2026 y en eso consiste la igualdad, en el derecho a ser diferentes. Todos somos capaces y tambi\u00e9n todos tenemos alguna incapacidad. Todos somos \u00fatiles para algo o para alguien, ocurre que las limitaciones de mi hijo son visibles. Nadie es quien para determinar qu\u00e9 vida es m\u00e1s o menos digna de ser vivida. Todos tenemos el valor de la dignidad por el mero hecho de ser personas y as\u00ed debemos ser tratados\u2026 es una cuesti\u00f3n de justicia que cada quien reciba los apoyos que a lo largo de su vida precise. Los derechos fundamentales no deber\u00edan estar nunca en juego. Quiero para mi hijo lo mismo que deseo para cualquier persona: que sus derechos no dependan de mis reivindicaciones. Quiero una sociedad inclusiva en la escuela, en la calle, en el trabajo, en el ocio\u2026 Quiero que mi hijo tenga su lugar en el mundo, que su futuro,\u00a0 su proyecto vital, no dependa de mi existencia. Y todos somos responsables de lograr esa sociedad inclusiva. No es una utop\u00eda, es vital, o de lo contrario terminaremos por deshumanizarnos. Una sociedad que mira para otro lado, que hace distingos entre mayor\u00edas y minor\u00edas, capacidad frente a discapacidad\u2026 es una sociedad injusta consigo misma. Hemos de reeducarnos, es preciso aprender a mirar para recuperar la humanidad; desterrar esta cosificaci\u00f3n que se hace de la discapacidad,\u00a0 que no es otra cosa que la incapacidad de aceptar al que es diferente. No hay peor barrera que el prejuicio, el miedo a aceptar que somos imperfectos, fr\u00e1giles, que nacemos y morimos aprendiendo, que la perfecci\u00f3n no existe, solo el af\u00e1n de mejorar.<\/p>\n
Me gustar\u00eda que fuera \u00c1ngel y no yo quien pudiera relatar su historia, sus vivencias\u2026 \u00a1Tendr\u00eda tanto que contar! Pero las palabras no est\u00e1n en su lenguaje; es as\u00ed, \u00e9l no sabe c\u00f3mo se construyen. Est\u00e1 acostumbrado a escuchar nuestras voces, le gusta que le hablen, y tambi\u00e9n \u00e9l tiene voz: con ella a veces emite sonidos llenos de ritmo, sonidos en los que se regodea, que iluminan su dulce rostro. Entonces nos quedamos todos en silencio, quiz\u00e1s para intentar atrapar la magia del momento. Otras veces nos sorprende con el tarareo de una canci\u00f3n: le encanta la m\u00fasica. Pero su cerebro no sabe c\u00f3mo construir las palabras. Aun as\u00ed, me niego a afirmar que \u00c1ngel carece de lenguaje, \u00a1ni mucho menos!\u00a0 El suyo es el lenguaje de las sensaciones, y lo domina como nadie: una mirada suya, un abrazo, son pura comunicaci\u00f3n, llegan donde mis palabras alcanzan su l\u00edmite. Alguien dir\u00e1 que me mueve la pasi\u00f3n de madre, pero puedo asegurar que mi hijo es un gran comunicador. Por eso, cada vez que le represento, siento una enorme responsabilidad: he de intentar ponerme en su piel, interpretar lo que siente, lo que necesita, lo que le ilusiona o desea. Procuro traducir al dictado de sus elocuentes miradas, de su silencio, segura de que nunca me juzgar\u00e1, que siempre aceptar\u00e1, paciente y confiado, mis decisiones, del modo en que suelen hacer los seres sabios e inteligentes, que saben delegar. En una palabra: \u00c1ngel conf\u00eda. Y a su manera, sabe que esta confianza que deposita en los que le rodean es fundamental en su vida, sin ella vivir\u00eda perdido.<\/p>\n
Y como quiero para mi hijo toda la luz, que nunca se sienta perdido, pensando en \u00e9l y en quienes conviven a diario con la diversidad, convencida de que cada peque\u00f1o gesto puede contribuir a la idea de un mundo m\u00e1s inclusivo, \u00a0me decid\u00ed a publicar La mirada de \u00c1ngel1<\/sup>,<\/em> un libro que contiene las cartas que durante su infancia y adolescencia le fui escribiendo a \u00c1ngel, buscando la manera de comunicarme con \u00e9l, de encontrar su voz. Cre\u00ed que compartiendo mi experiencia podr\u00eda ayudar a otras familias que estuvieran viviendo una situaci\u00f3n como la nuestra; nunca imagin\u00e9 cuando emprendi\u00f3 el vuelo que \u00c1ngel hallar\u00eda tantas miradas inclusivas, ni que en sus alas traer\u00eda de vuelta tantas emociones, tanto cari\u00f1o y tanto respeto.<\/p>\n Mar\u00eda Luisa Fern\u00e1ndez V\u00e1zquez<\/strong><\/p>\n —————————————<\/p>\n 1<\/sup> FERN\u00c1NDEZ V\u00c1ZQUEZ, M.L. (2014): La mirada de \u00c1ngel, diario de la madre de un ni\u00f1o con autismo.<\/em> Ilustraciones de Xan Egu\u00eda. A Coru\u00f1a: Asociaci\u00f3n Participa para la Inclusi\u00f3n Social<\/p>\n <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Todos los d\u00edas, a cada instante, establecemos relaciones, v\u00ednculos que van conformando nuestra vida, que van molde\u00e1ndonos, hasta convertirnos poco a poco en quienes somos; vivencias que nos permiten ir evolucionando, creciendo a cada paso. 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