Todos os días, a cada intre, establecemos relacións, vencellos que van conformando a nosa vida, que van moldeándonos até convertérennos pouco a pouco no que somos; vivencias que nos permiten ir evolucionando, crecendo a cada paso. E non estou a falar só de relacións humanas –que tamén-, senón de todas aquelas experiencias que a propia vida nos vai poñendo no camiño, ás veces como unha opción: sabemos que podemos elixir. Pero noutras moitas ocasións veñen impostas, sen máis alternativa que a aceptación: sabemos que temos que afrontalas, aprender a convivir con elas, sen máis. E toda relación, sexa do tipo que sexa, se queremos que teña futuro, precisa da nosa actitude, de elevadas doses de xenerosidade, tolerancia, paciencia… e máxime cando se trata dunha relación, dun vencello, que sabemos estará connosco durante toda a vida.
A min aconteceume con ela: a discapacidade. Pertence a ese tipo de relacións que non se elixen, que chegan á túa vida cando menos o agardas, como acontece con outras realidades: a enfermidade, a morte, un accidente… Sabemos que están aí, que existen, pero adoitamos ignoralas, adoitamos pensar que serán outros os que as sufran. En poucas palabras: non son cómodas. E cando se presentan ante nós o fan, por suposto, sen anunciarse, sinxelamente, temos que aprender a aceptalas, convivir con elas. Non se trata de resignarnos, quedando á súa mercé, senón de coñecelas para poder adaptarnos á nosa nova realidade. Nós coñecémonos no momento más doce, máis feliz da miña vida: acababa de estrearme como nai –a vida é en moitas ocasións máxica e irónica-. Chegou literalmente con el, con Ángel, o meu fillo máis vello. E digo que chegou con el porque malia que tardamos un tempo en saber da súa existencia, ela sempre o acompañara. Podería dicirse que soubo de min antes que eu soubese nada sobre ela, porque foi no meu propio ventre, ao carón do meu fillo, que xa se instalou na súa vida e, polo tanto, tamén na miña. A discapacidade formaba parte do seu código xenético, da súa identidade, xunto a outras características que o facían único: os seus rizos, o seu sorriso, a cor dos seus expresivos ollos… E abofé que viña para ficar.
Con seis meses Ángel foi diagnosticado dunha grave enfermidade que afectaba o seu desenvolvemento neurolóxico e que mantivo seriamente comprometida a súa vida durante meses. Así que non foi cuestión de soberbia, nin tampouco de prepotencia pola miña parte que, entón, no medio daquel tsunami que arrasou as nosas vidas, non lle prestara demasiada atención á súa discapacidade, ocupada como estaba na supervivencia do meu fillo. Como podería non recoñecer que durante un tempo a temín! Que me sentín invadida polos meus propios medos! Como non admitir a miña enorme impotencia como nai por non ser quen de cambiar a súa realidade! Claro que me enfadei con ela por terse fixado no meu pequeno fillo e non en min! E foi precisamente Ángel, un ser cheo de luz, tan pequeno e xa tan grande, a persoa máis valente que coñecín endexamais, coa súa actitude, coas súas enormes ganas de vivir, quen me ensinou a mirar de fronte a nosa nova realidade, con naturalidade, como parte de si mesmo.
Non resultou doado sobrevivir á onda xigantesca que supuxo aquel duro diagnóstico no meu interior. En cuestión de segundos pasamos de telo todo á nada máis absoluta. A vida citáranos aos tres naquel escenario, poñendo a proba a nosa resistencia. Aparentemente todo continuaba no seu sitio: o meu marido e mais eu estabamos vivos, tiñamos a nosa casa, o noso traballo, -a miña táboa de salvación foi poder compatibilizalo coa intensidade da vida hospitalaria-. En fin, aparentemente todo seguía en pé e, porén, o perdéramos todo… Todo menos o amor que sentíamos polo noso fillo. O amor e a esperanza permitíronnos encamiñar toda a nosa enerxía cara a el, só había un obxectivo: sobrevivir.
E cando te pos en marcha dende a nada máis absoluta, como nós o fixemos, aprendes a máis importante lección de humildade. A partir de aí calquera logro, por pequeno que sexa, convértese en motivo de celebración. Por iso o momento en que Ángel aprendeu a respirar por si mesmo supuxo para nós un punto de inflexión. Dende o principio tiven claro que a súa lesión era grave, que afectaba a todas as áreas do seu cerebro. No medio daquel caos, da incerteza que sobrevoaba sobre o seu futuro, sabía que habería moitas cousas que nunca podería facer, pero sabía tamén que tiña as súas capacidades, que por pequenas que fosen eran as súas e, xa que logo, o Todo que el tiña. Polo tanto, centrámonos nelas sen comparacións con ninguén ou con nada do que até entón podíamos ter soñado para o noso fillo. Tiñamos a firme determinación de facer canto estivese nas nosas mans para que Ángel saíse adiante, non podiamos quedar atrapados no diagnóstico, perder un tempo tan valioso. Orientamos a nosa mirada máis alá das súas limitacións, tiñamos que buscar os apoios que lle permitisen desenvolverse como persoa de xeito integral. O menos importante era o tamaño do vaso que a el lle tocara nesta lotería que é a vida, tratábase de enchelo, de ocuparnos das súas capacidades, de crer nel.
Non resultou doado atopar os apoios se temos en conta que hai trinta anos, cando o meu fillo naceu, o concepto de discapacidade só se contemplaba dende un aspecto médico e no ámbito social aínda estaba estigmatizada. Os profesionais estaban moi preocupados por que os pais tivésemos claro o diagnóstico e mesmo algún se atrevía a aventurar o seu prognóstico. A alta hospitalaria do meu fillo foi devastadora, un pediatra cun mínimo de empatía nunca tería pronunciado aquelas palabras… eran innecesarias, só engadían máis dor á dor. Por suposto nunca tería agardado que me mentise, nin sequera que tivese a sensibilidade que unha situación delicada como esa requiría, pero tería dado calquera cousa por non telas escoitado: “o máis probable é que o seu fillo morra e, se non, será un vexetal”. Todos, polo feito de ser persoas, seres humanos, temos o valor da dignidade e a el estaban a negárllela. Entón aínda non existía unha medicina integral que fose quen a orientar as familias e as súas palabras reflectían, tamén, dalgunha maneira, a invisibilidade á que se relegaban as persoas con diversidade funcional, privándolles a eles e ás súas familias de toda esperanza dun futuro cando todos temos o noso lugar no mundo.
Pero no medio daquela nada, da inmensa soidade, tamén atopamos a luz. Tivemos a fortuna de coñecer a quen foi o seu médico rehabilitador, o Dr. Cairo, a primeira persoa que creu nel, que apareceu nas nosas vidas xusto cando máis o necesitabamos. Iniciábase entón o proxecto para a posta en marcha da atención temperá na Unidade de Rehabilitación Infantil do noso hospital. Así foi como fomos atopando, pouco a pouco, persoas que creron en Ángel. E todas deixaron nel a súa marca, axudárono a ser quen é. Sería longa de enumerar a lista de amigos que ao longo destes anos fomos atesourando, persoas que contribuíron a que Ángel encontrase a súa propia voz, polo simple feito de que creron nas súas capacidades. Todos eles teñen a miña gratitude, forman parte definitiva do álbum dos meus afectos.
E o que hai en Ángel é vida e verdade absoluta. O meu fillo é un mozo con trastorno do espectro autista asociado a unha severa discapacidade psicomotriz. Pero, ante todo, é un ser humano coa súa propia personalidade, de bo carácter, alegre e agarimoso, dotado dunha admirable capacidade para confiar nas persoas que están na súa vida, cunha dignidade tan rotunda que non deixa de sorprenderme a harmonía que alcanzou entre a súa fraxilidade física e a naturalidade coa que acepta os apoios. Vive o día a día, gozando do momento, rodeado de persoas que o queren, que procuran o seu benestar. Ademais da súa familia, Ángel creou as súas propias relacións fóra de casa. Asiste ao centro de día de Aspanaes en Castelo, onde ten moitos amigos, cos que comparte proxectos e ilusións, amparados por un equipo de marabillosos profesionais que lles procuran os recursos necesarios para que a súa calidade de vida non deixe de mellorar. En fin, Ángel é unha persoa feliz, cunha especial capacidade para facer felices aos que o rodean, para facernos a vida doada; e naturalmente ao seu lado tamén eu son feliz. Telo na miña vida é unha aprendizaxe continua, telo visto crecer aceptando con tanta naturalidade as súas limitacións, aprendendo a confiar nas persoas que están na súa vida, enriqueceume como persoa. Ao seu carón aprendín tamén a aceptar as miñas propias limitacións, a miña imperfección, e tamén a descubrirme capacidades que tiña ocultas, a crer máis en min, a quererme. Con el aprendín a parar as miñas présas para recoñecer o valor do que se fai lentamente, do que chega amodo, para valorar as cousas que verdadeiramente importan. E isto transformoume. Sinto unha enorme admiración por el e sei que el o sabe, porque creceu sentíndose querido e respectado, escoitando palabras de sorte.
As palabras son importantes. Eu non son filóloga pero sei que hai palabras que curan, que salvan; palabras positivas que só con ser escoitadas poden incrementar a nosa propia estima. E hai palabras cunha enorme carga negativa, que a forza de pronuncialas, de escoitalas, corren o risco de etiquetar e estigmatizar ás persoas, excluíndoas, limitándoas, cousificándoas e reducindo o amplo universo de calidades que a identifican e a fan única a un compartimento estanco. Non creo que ninguén, por moi forte que sexan as súas emocións, fose quen a soportar dende que se levanta, cada día da súa vida, semellante carga de emocións negativas. Ninguén de entre nós, á hora de presentarse ante alguén, o fai poñendo por diante os seus defectos, as súas limitacións; a todos nos ampara, ademais, o dereito á confidencialidade e a decidir a quen facemos partícipe das nosas máis íntimas debilidades. Eu, sen ir máis lonxe, teño as miñas limitacións, que non son poucas, algunha evidente, como as miñas limitacións visuais, a miña dificultade para orientarme… e non seguirei por unha cuestión de pudor. Pero naturalmente as miñas son limitacións socialmente aceptadas, entran dentro do considerado ‘normal’, simplemente por unha cuestión de estatística que determina o que pode considerarse ou non como normal. Porén, cando unha persoa é diferente, xa sexa pola súa forma de desenvolverse ou porque se despraza ou se comunica de xeito diferente a como o fai a meirande parte das persoas, é excluída sen contemplacións. E eu pregúntome como é que se ninguén se dirixe a min chamándome “catro ollos”, senón polo meu nome, por que razón cando nos referimos a unha persoa con diversidade funcional poñémoslle etiqueta. É acaso unha cuestión de maiorías? Estou convencida de que só hai unha razón, e é que a verdadeira discapacidade está na mente, na incapacidade para aceptar a quen é diferente; simplemente porque dende que somos nenos non se nos educou na diversidade.
O meu fillo é diferente, si, coma min, coma todos. Todos somos diferentes en intereses, ritmos, cultura… e nisto consiste a igualdade, no dereito a sermos diferentes. Todos somos capaces e tamén todos temos algunha incapacidade. Todos somos útiles para algo ou para alguén, acontece que as limitacións do meu fillo son visibles. Ninguén é quen para determinar que vida é máis ou menos digna de ser vivida. Todos temos o valor da dignidade polo simple feito de ser persoas e así debemos ser tratados… é unha cuestión de xustiza que cada quen reciba os apoios que ao longo da súa vida precise. Os dereitos fundamentais non deberían estar nunca en xogo. Quero para o meu fillo o mesmo que desexo para calquera persoa: que os seus dereitos non dependan das miñas reivindicacións. Quero unha sociedade inclusiva na escola, na rúa, no traballo, no tempo de lecer… Quero que o meu fillo teña o seu lugar no mundo, que o seu futuro, o seu proxecto vital, non dependa da miña existencia. E todos somos responsables de lograr esa sociedade inclusiva. Non é unha utopía, é vital ou, do contrario, terminaremos por deshumanizarnos. Unha sociedade que mira para o outro lado, que fai distincións entre maiorías e minorías, capacidade fronte a discapacidade… é unha sociedade inxusta consigo mesma. Temos que reeducarnos, é preciso aprender a mirar para recuperar a humanidade, cómpre desterrar esta cousificación que se fai da discapacidade, que non é outra cousa que a incapacidade de aceptar a quen é diferente. Non hai peor barreira que o prexuízo, o medo a aceptar que somos imperfectos, fráxiles, que nacemos e morremos aprendendo, que a perfección non existe, só o afán de mellorar.
Gustaríame que fose Ángel e non eu quen puidese relatar a súa historia, as súas vivencias… Tería tanto que contar! Pero as palabras non están na súa linguaxe, é así, el non sabe como se constrúen. Está afeito a escoitar as nosas voces, gústalle que lle falen e tamén el ten a súa voz: con ela ás veces emite sons cheos de ritmo, sons nos que se deleita, que iluminan o seu doce rostro. Entón quedamos todos en silencio, quizais para intentar atrapar a maxia do momento. Outras veces nos sorprende cantaruxando unha canción: encántalle a música. Pero o seu cerebro non sabe como construír as palabras. Aínda así, négome a afirmar que Ángel carece de linguaxe, abofé que non! A súa é a linguaxe das sensacións e domínaa coma ninguén: unha mirada súa, unha aperta súa, son pura comunicación, chegan onde as miñas palabras alcanzan o seu límite. Alguén dirá que me move a paixón de nai, pero podo asegurar que o meu fillo é un gran comunicador. Por iso, cada vez que o represento, sinto unha enorme responsabilidade: teño que tentar poñerme na súa pel, interpretar o que el sinte, o que necesita, o que o ilusiona ou o que desexa. Procuro traducir ao ditado das súas elocuentes miradas, do seu silencio, segura de que nunca me xulgará, que sempre aceptará, paciente e confiado, as miñas decisións, do modo en que adoitan facer os seres sabios e intelixentes que saben delegar. Por dicilo de xeito breve: Ángel confía. E, á súa maneira, sabe que esta confianza que deposita nos que o rodean é fundamental na súa vida, sen ela viviría perdido.
E como quero para o meu fillo toda a luz, que nunca se sinta perdido, pensando nel e naqueles que conviven a diario coa diversidade, convencida de que cada pequeno xesto pode contribuír á idea dun mundo máis inclusivo, decidinme a publicar La mirada de Ángel[1], un libro que contén as cartas que durante a súa infancia e adolescencia fun escribindo a Ángel, buscando o xeito de comunicarme con el, de atopar a súa voz. Pensei que compartindo a miña experiencia podería axudar a outras familias que estivesen a vivir unha situación como a nosa. Nunca imaxinei, cando emprendeu o voo, que Ángel atoparía tantas miradas inclusivas nin que nas súas ás traería de volta tantas emocións, tanto agarimo e tanto respecto.
María Luisa Fernández Vázquez
Traduciu Isaac Xubín, curmán de Ángel
[1] FERNÁNDEZ VÁZQUEZ, M.L. (2014): La mirada de Ángel, diario de la madre de un niño con autismo. Ilustraciones de Xan Eguía. A Coruña: Asociación Participa para la Inclusión Social